Darse cuenta de que su padre u otro ser querido a su cuidado ha llegado al punto de necesitar un hospicio es doloroso. Significa que ha llegado el momento de hacer que la persona se sienta cómoda en lugar de tratar de mejorarla. Abordar el tema del hospicio también puede ser doloroso, y puede ser difícil saber cómo hacerlo. Pero la conversación en sí no tiene por qué ser tan difícil como se podría pensar. A menudo, la anticipación de tener que hablar de la posibilidad de un hospicio con un ser querido es peor que la conversación real, dice Andrea Devoti, vicepresidenta ejecutiva de la National Association for Home Care and Hospice. Para ayudarle a adoptar un enfoque tranquilo y cuidadosamente considerado, Devoti le ofrece este consejo.
Conozca al paciente.
Lo más probable es que conozcas a la persona desde hace mucho tiempo, toda tu vida si es que ellos son tus padres. Esto significa que usted tiene un historial de comunicación y formas de interactuar que usted sabe que funcionan (o no). No tiene que ser una conversación melodramática, dijo Devoti. Acérquese a su ser querido como siempre lo hace. Si tu madre aprecia el humor, empieza por ahí. Adopte un enfoque objetivo pero amoroso si ese es su estilo de relación.
genera una conversación amena primero.
Cualquiera que sea el estilo de comunicación que uses, comienza la conversación con preguntas como: ¿Cómo estás?. ¿Estás cómodo? ¿Eres feliz? ¿Qué te gustaría hacer el próximo mes? Esto le permite a su ser querido saber que usted tiene en mente sus mejores intereses. Las respuestas que usted obtenga también le darán pistas sobre cuánto entienden acerca de su situación.
Elija sus palabras cuidadosamente.
Esto suena obvio, pero ¿cuáles son las palabras correctas? Una vez más, el lenguaje que utilice estará dictado en gran medida por la relación que tenga con su ser querido. Sin embargo, hay algunas palabras que podría querer evitar. Irónicamente, una de esas palabras es hospicio, que la gente a menudo equipara con la muerte inminente, dice Devoti. He descubierto que es mejor usar el término'compañía de cuidado en el hogar. A continuación, puede explicar lo que eso significa. Dígale a su ser querido (Las enfermeras y otras personas calificadas vendrán a cuidar de el y a mantenerlo cómodo). Manténgase alejado de la jerga médica. Evite frases como Basado en su pronóstico, por ejemplo. Deje que los médicos u otros profesionales de la medicina proporcionen información sobre su estado de salud.
Pedir permiso.
Puede ser tentador tomar el control del cuidado de su ser querido, creyendo que es menos probable que encuentre resistencia de esa manera. Y puede haber algunas personas que están felices de renunciar a la toma de decisiones a otra persona. Pero hasta que lo sepas con seguridad, es mejor preguntarle a la persona si está bien que ayudes.
Saber cómo responder a la negación o a la ira.
Si esta es la respuesta que recibes, no lo tomes como algo personal. Su ser querido está respondiendo a la situación, no usted. En ese caso, continúe dando apoyo, dice Devoti. Puede que tengas que salir de la habitación y dejar que se calmen. Este puede ser el momento de llamar al médico para hablar con ellos sobre las opciones. Algunas personas llevan la negación al punto de querer hablar con otro médico. Si puedes, dales esa oportunidad.
Esté preparado para el alivio.
Muchas veces, dice Devoti, alguien que ha llegado al punto de necesitar cuidados paliativos es consciente de su situación pero teme admitirlo por temor a decepcionar a las personas cercanas. Si está claro que este es el caso de su ser querido, asegúrele que usted no está sugiriendo el cuidado de hospicio porque usted piensa que se han dado por vencidos, sino porque usted quiere que se sientan cómodos. Explique que con el cuidado de hospicio ellos obtendrán la medicación correcta y el apoyo que necesitan para que eso suceda.
Manténgalo simple con la demencia.
Dependiendo de la etapa de la demencia en la que se encuentren, es posible que no entiendan lo que es el cuidado de hospicio. A la hora de explicar lo que va a pasar y prepararlos para la aparición de nuevas personas, Devoti aconseja centrarse en los beneficios. Es posible que les diga que, como parte de su atención médica, ya no tendrán que tomar medicamentos que los hagan sentir enfermos, en lugar de tratar de explicarles que su tratamiento ya no funciona, dice. O enfatizar que las personas que van a ayudar pueden mantenerlos libres de dolor.
Confíe en los expertos en cuidados paliativos para saber qué hacer.
Recuerde que las enfermeras, los trabajadores sociales, los asistentes y otras personas que cuidarán de su ser querido han sido capacitados para hacer frente a todas las situaciones posibles. Ellos sabrán, por ejemplo, que un adulto mayor con demencia puede tener ansiedad a extraños. No vendrán el primer día con tanto ajetreo, dice Devoti. En su lugar, comenzarán con una actividad que la persona disfrute, como mirar fotos, para ayudarla a sentirse cómoda. El hospicio no se trata de renunciar a la lucha por vivir, sino de maximizar la calidad de vida en el tiempo que queda y trabajar a través de los desafíos espirituales y emocionales que surgen cerca del final, tanto para los pacientes como para sus seres queridos. Los equipos de hospicio también ayudan a los seres queridos durante el proceso de duelo.